Van’da yaşayan 23 aylık küçük Merve Yıldırımçakar, nadir görülen ve kasların erimesine yol açan SMA Tip 1 hastalığıyla yaşam mücadelesi veriyor. Henüz hareket edemeyen, koşamayan ve yaşıtlarından geride kalan Merve’nin sağlığı için zamana karşı büyük bir yarış başladı. Ailesi, kızlarının hayatını kurtaracak ilacın alınabilmesi için başta Van olmak üzere tüm Türkiye’den yardım bekliyor.
SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Tip 1 teşhisi konulan Merve, kas gücünü her geçen gün kaybediyor. Hastalığın ilerlemesini durduracak ve küçük Merve’nin hareket kabiliyetini kazanmasını sağlayacak ilaca ulaşmak için ailesi hem maddi hem manevi anlamda büyük bir çaba harcıyor. Henüz ağır bir solunum cihazına bağlı olmayan Merve’nin durumu, zaman geçtikçe kritikleşiyor. Aile, “Kızımızın sağlığı için her saniyenin önemi var. İhtiyacımız olan ilaç için 2 milyon dolar gerekiyor. Bu miktar bizim için çok büyük, ancak umudumuz Türkiye’nin yardımsever insanlarında” diyerek seslerini duyurmaya çalışıyor.
Van Valiliği’nin de desteğiyle ülke genelinde bir yardım kampanyası başlatan aile, kamuoyuna çağrıda bulunarak, “Bizden önce birçok aile, kamuoyunun desteğiyle benzer hastalıklarla mücadele eden çocuklarını sağlığına kavuşturdu. Biz de Merve için aynı umut ışığını yakmak istiyoruz. Küçük büyük demeden herkesten destek bekliyoruz” ifadelerini kullandı.
Aile tarafından oluşturulan kampanyanın teması oldukça anlamlı ve duygusal:
“Papatyalar gibi açmak için umut olmak ister misin?
Bir çocuğun geleceğini değiştirebilirsin.
Bir papatya da sen ekle, Merve’ye umut ol!”
Bu sözlerle, küçük Merve’nin yeniden sağlıklı günlerine kavuşması için toplumsal farkındalık ve dayanışmaya dikkat çekiliyor. Kampanya kapsamında yardım etmek isteyenler için aile tarafından İBAN bilgileri paylaşılmış durumda.
Merve’nin durumu, SMA Tip 1’in ne denli hızlı ve ağır ilerlediğini bir kez daha gözler önüne seriyor. Hastalık, kas hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlıyor ve tedavi edilmezse solunum kaslarının zayıflaması nedeniyle hayati tehlike oluşturabiliyor. Merve’nin ailesi, erken müdahale sayesinde çocuğunun hayatını kurtaracaklarına inanıyor.
Van’da yaşayan ve bu zorlu süreci yaşayan ailenin tüm umudu, toplumun ve devletin desteğiyle ilaca kavuşmak ve kızlarının sağlıklı bir geleceğe adım atabilmesini sağlamak. Küçük Merve’nin umut dolu mücadelesine destek olmak isteyenler, kampanyaya katılarak minik Merve’ye hayat verebilir.
